“La distrofia muscolare non ferma i miei sogni. Voglio lottare perché tutti i disabili possano uscire di casa”

“Se potessi raccontare tutte le battaglie fatte, qualsiasi eroe della mitologia greca a confronto sembrerebbe un novellino”. Giovanni Bellino ha 30 anni e si è laureato in Ingegneria Meccanica al Politecnico di Bari. “Sono affetto da distrofia muscolare di Duchenne, una malattia degenerativa che lentamente distrugge ogni muscolo del corpo. Eppure non voglio rinunciare ai miei sogni”, racconta. Tra questi, c’è la possibilità di progettare, realizzare e costruire dispositivi per migliorare la vita delle persone con disabilità. “Voglio aiutare chi è come me”, sorride.

La passione per l’ingegneria viene da lontano, fin da bambino. A 9 anni Giovanni smette di camminare, perché gli effetti della malattia si fanno più gravi. “I miei genitori avevano ricevuto e capito la diagnosi prima di me e con una forza sviluppata senza l’aiuto di nessuno, non si sono fatti sopraffare dal pietismo e mi hanno cresciuto come qualsiasi altro bambino, aiutandomi solo nelle cose necessarie e pretendendo che studiassi”, racconta.

Giovanni si iscrive all’istituto professionale con indirizzo grafico pubblicitario. “Certo, a livello istituzionale ho avuto qualche problema nell’assegnazione della persona che mi portasse in bagno – sorride –, ma nelle precedenti scuole ho avuto anche insegnanti che non sopportavano di avere studenti disabili o lamentele per aver costretto la mia classe a rimanere al piano terra. Quindi, alla fine, è stata una passeggiata”.

Poi, “con estrema incoscienza e sprezzo del pericolo”, Giovanni sceglie di iscriversi al corso in Ingegneria. Il primo, vero incubo, è stato l’esame di Analisi Matematica (“mi pareva di studiare una lingua aliena”). La tesi finale è sul funzionamento di una turbina wells per produrre energia dal moto ondoso. “Un lavoraccio pratico – sorride lui – ma piacevole, perché in linea con i miei interessi verso le tematiche ambientali”. Un traguardo possibile anche grazie a un tutor tutto speciale, Nicola, studente del Politecnico che ha accompagnato Giovanni in tutto il suo percorso accademico fin dal 2012. E che con lui ha iniziato un progetto di vita indipendente promosso dalla Regione Puglia: “Nicola si intratteneva a casa per permettere a mia madre di uscire anche solo per fare la spesa – ricorda Giovanni –. Ma soprattutto mi permetteva di uscire di casa con la libertà che ha una persona della mia età”.

Per Giovanni la possibilità di uscire rappresenta una grande conquista, che gli ha dato “più energia nell’affrontare la quotidianità” e che avrebbe voluto tanto provare prima, “se solo in Italia ci si prendesse veramente cura delle persone con disabilità”, spiega. Anche se la sua carrozzina è attrezzata come un’auto, per strada “ci sono troppe buche, per non parlare dei marciapiedi senza scivolo: tutto questo impedisce a tanti disabili di poter vivere come qualsiasi altro cittadino”.

Nei suoi tanti viaggi all’estero (“oltre 20 Paesi in Europa, una sorta di Erasmus tutto personale”) Giovanni ha inevitabilmente fatto i conti con problemi di accessibilità. Non è un caso se uno dei suoi progetti in cantiere è la realizzazione di una carrozzina da installare nella cabina passeggeri di un aereo: un sedile tampone per permettere a tutti di viaggiare serenamente. “Negli anni in cui si dice che l’uomo vuole andare su Marte, in nessun aereo di linea un disabile può viaggiare nella cabina passeggeri con la propria carrozzina”, sorride ironico.

Il presente viaggia tra presentazioni del suo libro (‘Le ali di una lumaca’), tra mostre fotografiche da lui curate e incontri con gli studenti della scuola media del suo paesino, Bitritto (Bari). L’emergenza coronavirus? “Io, ed altri come me, facciamo la quarantena già da diversi anni – risponde –. Eppure sono aumentate le possibilità di partecipare a videoconferenze, incontri, corsi in via telematica”.

Per il futuro, invece, Giovanni si dice pronto: “Nei prossimi anni? Mi aspetto delle sfide, non solo per le conseguenze a cui porta la distrofia muscolare se non si riesce a curarla o a trovare trattamenti efficaci per contrastarla”. Subito dopo la laurea Giovanni ha cominciato a mandare cv nelle aziende della sua provincia: “Per ora non ho ricevuto risposta, ma non mi dispero”. La sua intenzione nei prossimi mesi è quella di sostenere l’esame di abilitazione all’ordine degli ingegneri che “grazie al Covid sarà più accessibile”, così da mettersi in proprio, fare attività di consulenza e “realizzare un po’ di progetti che affollano la mia testa”. Se c’è una cosa, però, che Giovanni non riesce proprio a spiegarsi è “il mondo delle donne”: “Alla luce dei miei trent’anni – conclude l’intervista – ho capito che loro si lamentano di noi uomini a prescindere”.

L'articolo “La distrofia muscolare non ferma i miei sogni. Voglio lottare perché tutti i disabili possano uscire di casa” proviene da Il Fatto Quotidiano.

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