È una prima volta, al Parlamento Europeo una mostra che mette al centro non le definizioni scientifiche, ma lo sguardo dei pazienti rari. It’s Rare for Me” è un progetto promosso da Chiesi Global Rare Diseases, nato con un obiettivo preciso: far comprendere, attraverso l’arte, cosa significhi convivere con una patologia rara, e soprattutto cosa significhi perdere la visione centrale.
La mostra unisce ritratti, testimonianze, installazioni immersive e un vero e proprio percorso museale: il LHON Museum, ispirato alla Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON), una malattia rara mitocondriale che colpisce soprattutto i giovani e porta, in quattro casi su cinque, a una perdita rapida e indolore della vista centrale.
L’esperienza immersiva del LHON Museum
Il museo riproduce ciò che avviene nella visione di una persona con LHON: una macchia centrale — lo scotoma — che cresce e cancella progressivamente ciò che si guarda. Un effetto raccontato attraverso cinque opere impressioniste del XIX secolo, in cui la luce, elemento fondante della corrente artistica, diventa qui un paradosso: invece di rivelare, offusca.
L’idea nasce da una frase ascoltata da un paziente: “Una delle cose che più mi manca è poter godere dell’arte.” Da quel momento è diventato chiaro che il modo migliore per raccontare la malattia non fosse descriverla, ma farla vivere.
Che cos’è la Neuropatia Ottica Ereditaria di Leber (LHON)
La LHON è una patologia rara ereditaria causata da una mutazione del DNA mitocondriale. I numeri raccontano la sua severità:
- nel 25% dei casi colpisce entrambi gli occhi contemporaneamente
- nel 75% dei casi i sintomi appaiono nel secondo occhio entro otto settimane
- colpisce gli uomini 4-5 volte più delle donne
- può insorgere dai 15 ai 35 anni, ma sono documentati casi dai 2 agli 87 anni
La perdita della visione centrale rende difficili attività quotidiane come leggere, guidare, riconoscere un volto, fino a portare spesso alla cecità legale.
Un impegno pubblico: il Pledge Wall
Tra le installazioni più significative, il Pledge Wall, un grande pannello su cui eurodeputati, medici, associazioni e stakeholder possono lasciare una promessa: impegnarsi a migliorare la rappresentazione delle malattie rare nei media e nella comunicazione pubblica. Perché la visibilità diventi consapevolezza, e la consapevolezza si trasformi in azioni concrete a livello europeo.
Le voci istituzionali e dei pazienti
Nel corso della mostra, rappresentanti istituzionali e della comunità scientifica hanno indicato la necessità di una strategia europea sulle malattie rare, ricordando che in Europa vivono 35 milioni di persone colpite da una patologia rara. Tutte chiedono la stessa cosa: ascolto, riconoscimento, presenza.
Una mostra che cambia la prospettiva
“It’s Rare for Me” non vuole semplicemente raccontare cosa si perde con la malattia. Vuole mostrare anche ciò che resta: la forza di una comunità unita e la capacità dell’arte di rendere visibile ciò che normalmente resta invisibile. E in un luogo simbolico come il Parlamento Europeo, questo messaggio arriva forte e chiaro: nessuno dovrebbe sentirsi raro da solo.
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