Stamina, morta la piccola Sofia. I genitori si erano battuti per curarla con il metodo di Vannoni

Non ce l’ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. La piccola, affetta da leucodistrofia metacromatica, aveva effettuato infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia ed era stata al centro di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali. A dare notizia della sua morte sono stati la mamma e il papà tramite i social network.

“Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia – scrivono Caterina Ceccuti e Guido De Barros – è volata in cielo, direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e che la ricorderanno nelle loro preghiere”. Per la bimba si erano mobilitati anche personaggi noti, come Adriano Celentano e Fiorello, e in seguito al tam tam mediatico il ministro della Sanità Renato Balduzzi nel 2013 emise un comunicato con cui dava via libera al proseguimento delle infusioni dopo una prima che era stata già effettuata a Brescia.

“Sto seguendo personalmente questa vicenda perché la soluzione da dare sia rispettosa delle leggi e delle esigenze di sicurezza scientificamente accertate – scriveva Balduzzi – la soluzione che abbiamo suggerito potrà consentire alla piccola Sofia di proseguire con il trattamento già iniziato con la prima infusione a condizione che i suoi genitori diano il consenso informato”. Negli ultimi anni mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato vita alla Onlus ‘Voa Voa, amici di Sofia’, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell’ospedale pediatrico fiorentino Meyer.

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